| Hace muy poco que se habla de fibromialgia, en un principio se frivolizo está enfermedad y sus síntomas, sobre todo, porque eran mujeres las que la sufren en su mayoría, ¿se ha superado esta situación inicial?
Efectivamente, las informaciones que se van filtrando sobre fibromialgia tienen muchos aspectos y en algunos momentos son tratados muy ligeramente. Eso no quita para que día a día y tras la labor diaria de muchas personas, se comience a percibir un tratamiento serio, científico y responsable de esta patología. Esta situación respondería a que cada día la sociedad va tomando más conciencia de la verdadera problemática, humana, sanitaria, social y familiar que sufre este colectivo.
Lo novedoso y aun desconocido de esta patología hace que la falta de información falle en todos los sujetos implicados: pacientes, médicos y familiares, ¿cómo se puede superar esta carencia?
A los pacientes en esta enfermedad, como en cualquier otra no se les puede pedir que sean ellos conocedores de lo que les pasa. Esta información les debe llegar por medio de los profesionales médicos, responsables de la salud de la población. Estos profesionales deben recibir formación directamente de la administración, la cual, por otro lado debe aportar más fondos a la investigación y difusión de todo lo referente a esta enfermedad. Igualmente las asociaciones intentamos, con la colaboración de determinados especialistas, suplir estas deficiencias en la información, no siempre con éxito, pero siempre con ilusión.
Aunque la fibromialgia se define como una enfermedad incurable, ¿qué tratamientos se recomiendan actualmente a los afectados?
El tratamiento de la fibromialgia debe ser multidisciplinar. Son varias las especialidades implicadas en el tratamiento para mejorar la calidad de vida de los enfermos fibromialgicos. Reumatólogos, Rehabilitadores, Sicólogos, Internistas, Atención Primaria, son todos ellos especialistas que están implicados en este tratamiento, con la necesaria coordinación entre todos ellos. Sin embargo esta necesidad reclamada desde muchos colectivos, al día de hoy se nos muestra realmente lejos.
¿Hasta que punto puede llegar a afectar la fibromialgia a la vida cotidiana del enfermo?, ¿es una enfermedad incapacitante?
Son muchas las limitaciones que tienen en su vida diaria las personas que tienen fibromialgia, sin embargo no debemos unir sistemáticamente el binomio fibromialgia-incapacidad. Se considera que cerca del 25 por ciento de los afectados de fibromialgia tienen una situación realmente incapacitante. Por lo que realmente debemos luchar es para que en estos casos, los afectados tengan cubiertos debidamente sus derechos. De cualquier forma no podemos olvidar que la necesidad de percibir prestaciones por incapacidad, no son ni más ni menos que el reflejo de la imposibilidad de curarse y del nivel de afectación de cada enfermo. Si tuviésemos un tratamiento curativo no tendríamos que pensar en prestaciones por incapacidad.
A esta cuestión añadiríamos que el sistema no está preparado para adaptar los puestos de trabajo ni las jornadas laborales. Cuestión esta, que permitiría seguir en activo el mayor tiempo posible, a determinados enfermos que a pesar de la gravedad de su enfermedad son todavía personas muy útiles y capaces, no solo con el consiguiente ahorro en términos económicos, que le preocupan tanto a la Administración, sino también en sufrimiento humano, que nos debería preocupar a todos. Nadie cambia salud por prestaciones.
El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia, ¿cuál es el mensaje o reivindicación principal de su organización en este día?
El mensaje por desgracia se tiene que repetir año tras año, necesidad de reivindicar la credibilidad del enfermo, necesidad de destinar más fondos a la investigación, creación de equipos multidisciplinares, mayor formación e información y reconocimiento de los casos de incapacidad.
Esperamos que cada año, podamos ir borrando reivindicaciones y conseguir una mejor calidad de vida para todo nuestro colectivo.
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