| Joaquín Fuentes es psiquiatra y el director de este nuevo grupo de investigación del autismo del Instituto de Salud Carlos III, al contrario que otros especialistas, se muestra optimista sobre una posible cura del autismo y confía en que, en breve espacio de tiempo, se podrá detectar antes del nacimiento del niño, gracias a los avances de la genética. De momento los resultados de este estudio que ya está en marcha servirán al Ministerio de Sanidad para trazar líneas de trabajo a seguir en la investigación y políticas de apoyo a los pacientes.
¿Cada vez se van sabiendo más secretos del autismo?
Se están identificando más adultos y niños de los que se pensaba, y cada vez se da más importancia a esta discapacidad. La cifra oficial del Consejo de Investigaciones Médica del Reino Unido dice que, en veinte años, hemos pasado de diagnosticar 4 casos por diez mil habitantes a uno por cada 166. Pero hay que entender estas cifras, no se trata de que ahora haya más casos, sino que los profesionales al saber más que en años anteriores, los podemos diagnosticar más rápido y mejor.
¿Existen variables dentro de lo que se denomina autismo?
Cuando hablamos de autismo, se describen los trastornos del espectro autístico. Existen subgrupos dentro de la enfermedad y son raros, aunque el conjunto es más frecuente que lo que se puede conocer como enfermedad rara. Otra razón es que muchas de estas patologías raras se asocian con autismo. Por ejemplo, tenemos el síndrome de Asperberg que es una enfermedad neuropsiquiátrica cuya prevalencia –número de casos de una enfermedad en una población- se estima en 2 por cada 10.000 niños. Fue descrito por primera vez por Asperberg en 1944, como un cuadro parecido al autismo, al que llamó psicopatía autista. Son característicos de este síndrome: una alteración cualitativa del desarrollo de la interacción social recíproca y de la comunicación verbal y no verbal (incapacidad de entender otras sensaciones, la carencia de habilidades verbales y retiro social). Aunque son de algún modo conscientes de su entorno social, estos niños resultan peculiares. Se cree que es síndrome de Asperberg es un subtipo de autismo, de comienzo más tardío (es decir no se reconoce generalmente antes de los 30 meses de edad, y tiene un nivel de funcionamiento más elevado y sin afectación del habla)
También está el síndrome de Rett, que es una enfermedad neurológica rara, que aparece en 1 por cada 12.000 a 15.000 niñas nacidas vivas. Se hereda como un rasgo autosónico dominante ligado al cromosoma X.
Estos son algunos de los casos a los que hacía antes referencia. Hoy sabemos que las personas con autismo comparten cosas, hay muchas y variadas diferencias entre ellas mismas.
¿Existe un estudio en España sobre el tema?
La administración tiene un interés enorme por saber cual es el verdadero problema y que dimensión en cuanto a números se refiere tiene en España. Hablamos de un problema que es como estoy diciendo, cada vez más frecuente, y por ello mismo, por su frecuencia, hay unas necesidades que obligan a poner unos recursos. Por eso, a partir del próximo año, intentaremos elaborar un documento fiable. Queremos saber si estamos o tenemos mayor o menor nivel de frecuencia que en otros países.
¿Cómo es el tratamiento para el autismo?
Los tratamientos se hacen con fármacos y estos van dirigidos a mitigar problemas relacionados con el autismo en general: problemas de sueño, irritabilidad, agresividad o ansiedad. En cuanto a curación o mejoría real ahora se está investigando con Oxitocina, un neurotransmisor para todos los canales comunicativos del cerebro. Se ha demostrado que el 50 por ciento de los niños con esta discapacidad tenían niveles de Oxitocina muy bajos. El problema que este medicamento no traspasa la barrera encefálica. Dentro de poco habrá sustancias que toquen la parte socio- comunicativa y permitan una mejoría social en todos los sentidos
¿Es costoso el tratamiento del autismo?
El autismo y los trastornos graves de desarrollo de los niños son problemas que, hoy por hoy, no podemos curar. Se estima que es uno de los problemas de salud que más gasto consume del sistema sociosanitario. Su tratamiento requiere una inversión económica muy alta. Pero no sólo es eso. El autismo aporta un gran sufrimiento a la persona que lo padece y también como no a sus familiares.
En cuanto a las causas que desencadenan el autismo y el mayor índice de casos se apuntan las vacunas, especialmente la triple vírica, ¿qué hay demostrado al respecto?
Realmente nada, no lo sabemos. Sí es verdad que se está culpando a estas vacunas: sarampión, rubéola y paperas. Aunque tenemos estudios en la Academia Americana de las Ciencias y en la Organización Mundial de la Salud (OMS) que dicen que aunque no se puede descartar que en personas con vulnerabilidad genética la vacuna triple vírica ha podido desencadenarlo, en la gran mayoría de los enfermos no tenía nada que ver con el autismo. Mi recomendación es que no se debe dejar de vacunar a los niños por este riesgo tan pequeño.
¿Cómo se llega actualmente al diagnóstico?
Existen grandes diferencias en toda Europa y también dentro de España. Por eso, uno de nuestros objetivos principal es identificar, a través de encuestas a la población, que servicios reciben las familias que tengan afectados para saber que es lo que se necesitan, y sobre todo, nos preocupa, la pregunta que usted me hace, cómo se llega al diagnostico y qué problemas han tenido para encontrarlo, y otra cosa muy importante, qué problemas han tenido hasta encontrarlo.
¿Han empezado a hacer las encuestas?
Sí, a través de las asociaciones e enfermos. Veremos como se están llevando a cabo los diagnósticos en las diferentes zonas de España. Es muy probable que haya casos en que la fase de diagnóstico se realice bien o muy bien, pero en otras puede que no sea el camino más acertado como lo están haciendo. Cuando estudiemos los informes de dichas encuestas podremos saber y de hecho lo haremos, y extraeremos conclusiones.
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