| El manual editado por Pharmacia se ha presentado coincidiendo con las conclusiones del IV Curso de Formación en el Tratamiento de la Enfermedad del Parkinson y la doctora Bayés explicaba su objetivo: "nuestra intención es transmitir la amplia experiencia que hemos adquirido con pacientes durante más de diez años y unificar la metodología de una práctica cada vez más extendida en España".
La guía eminentemente práctica presenta ejercicios muy concretos para la rehabilitación tanto física como comunicativa y de las alteraciones cognitivas de paciente que padece Parkinson. Así como para la realización de la actividad cotidiana con especial énfasis en los cambios psicológicos que se producen.
Los expertos definen el Parkinson como un trastorno degenerativo lentamente progresivo del sistema nervioso central que se caracteriza por disminución y lentitud de los movimientos, rigidez muscular, temblor de reposo e inestabilidad postural. No se conoce la causa de la enfermedad.
Tratamiento farmacológico
"El tratamiento farmacológico actual consiste en restablecer la transmisión dopaminérgica deficiente de la vía nigroestriada. Desde hace más de tres décadas la levodopa ha demostrado ser un fármaco efectivo en el control de los síntomas de la enfermedad. Sin embargo, su uso está limitado en muchos de los pacientes por una moderada perdida de eficacia a largo plazo y por la aparición de complicaciones motoras, como fluctuaciones motoras o discinesias y alteraciones neuropsiquiátricas", ha precisado Angels Bayés
"La nueva guia –prosige la autora- pretende ser un libro de recetas de cocina con los consejos para los especialistas que han de atender a estos pacientes.". El texto incide en que el equipo médico para tratar el Parkinson debería estar integrado por neurólogo, psicólogo, logoterapéuta, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional para hacer frente a todas la variedad de síntomas que caracterizan el proceso neurodegenerativo del Parkinson.
La otra línea de tratamiento ha explicado Bayés, en la enfermedad de Parkinson, son los agonistas dopaminérgicos que actúan directamente sobre los receptores dopaminérgicos postsinápticos D2 que han sido utilizados como terapia. Bayés ha concretado que este segundo tratamiento farmacológico es muy efectivo los primeros años – la etapa llamada luna de miel- pero insuficiente a largo plazo. El paciente puede seguir perdiendo facultades motoras (como una ralentización de la marcha arrastrando los pies, bloqueándose, y tener todos los canales de comunicación afectados).
Entre las alteraciones motoras está el temblor de reposo o postural; la acinesia o dificultad al comenzar un movimiento; la lentificación de movimientos voluntarios; discinesias o movimientos involuntarios debidos a la medicación; rigidez muscular y problemas al caminar.
Respuestas de la doctora Bayés
La terapia se defiende en el manual como insustituible, ¿cómo ha de ser?
La terapia es lo más importante además del diagnostico precoz. Pero además, la terapia integral intensiva ayuda a restituirlas en parte. En un corto periodo de tiempo, se encargarían de enseñar a los pacientes, a sus familiares pautas que pueden continuar en casa. Más que nada porque los benefícios se notan especialmente en la fase media de la enfermedad.
¿Cómo es el tratamiento?
El tratamiento tiene que ser siempre multidisciplinar, porque muchos e incuestionables en las fases avanzadas de la enfermedad.
Después de diez años trabajando con enfermos de Parkinson contará con muchas experiencias... ¿recuerda algún caso en particular?
Sí, un caso muy particular que siempre me gusta recordar. Una mujer llevaba dos años sin andar, y con esta terapia volvió hacerlo hasta la muerte. Aunque habría muchos... por ejemplo, Ana Rosa Cisquella, cuyo padre tiene Parkinson, desde hace diez años, ha dicho siempre que hay una total desinformación para los enfermos. Por eso, hay que incidir en que nuestra guía también puede ayudar a los familiares y hasta incluso a los que en un futuro la puedan padecer.
¿Qué es lo que pasa que no se sabe nada de esta enfermedad en la sociedad aunque sea tan frecuente?
Es un poco vergonzoso. Hay una desinformación total en la sociedad, en general, siendo este tema un problema de sanidad pública. Y sobre todo en los familiares.
¿Qué ocurre cuando se recibe el diagnostico?
La verdad, es que cuando se recibe el diagnostico de la patología, es como si se abriera un abismo.
¿Qué esperanza de vida tienen los enfermos?
Es una enfermedad larga – la esperanza de vida es de 26 años. El paciente debe de enfrentarse a una enfermedad, y casi todas las veces no sabe dónde acudir.
¿Faltan centros para acudir a que cuiden de ti, para que estén contigo, en una palabra para que te ayuden?
La verdad es que faltan muchos centros... Centros de día específicos para los pacientes de Parkinson, con todos los especialistas que necesitan para rehabilitarse y no resignarse a quedarse postrados en una silla de ruedas.
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